«Хрустальная болезнь» - не приговор. В Центре Илизарова ставят на ноги пациентов с хрупкими костями
27.02.2026
Лечение, как правило, многоэтапное, с применением комбинированного остеосинтеза – это метод Илизарова и интрамедуллярный остеосинтез. Первый позволяет выполнить стабильную фиксацию и возможность нагружать конечность после операции.
Интрамедуллярный остеосинтез авторскими телескопическими стержнями из титана позволяет повысить жесткость фиксации во время лечения и после снятия аппарата Илизарова, а также армировать кость изнутри, предупреждая повторные переломы и деформации.
Лечением пациентов с несовершенным остеогенезом занимаются врачи нескольких отделений Клиники нейроортопедии и системных заболеваний Центра Илизарова.
Так как заболевание передается по наследству, часто «хрустальные» пациенты проходят лечение целыми поколениями. Рекорд отделения №17 - три поколения «хрустальных» из одной семьи. Врачи отмечают, что стандартно, подобные пациенты приезжают на лечение после постановки диагноза в детском возрасте и получают поддерживающее хирургическое лечение на протяжении всей юности.
Никита Гвоздев, к.м.н., заведующий отделением №17: «Деформирование костей нижних конечностей у пациентов с несовершенным остеогенезом приводит к ограничениям, мешает детям социализироваться, ходить и заниматься простыми бытовыми вещами. Коррекция деформаций, которую мы предлагаем, делает «хрустальных» пациентов более активными, выносливыми, мы дарим им способность ходить, преодолевать небольшие препятствия, такие как порожки и ступеньки. Обыденность, которая ранее была для них не доступна».
Однако бывают «хрустальные» пациенты, которые решились на операцию уже в зрелом возрасте. Пример – 35-летний Андрей Ф. из Ростовской области, он поступил на лечение в отделение №6 в январе этого года.
Мама и младший брат Андрея тоже имеют диагноз – несовершенный остеогенез. Сам пациент уже не помнит, сколько переломов у него было, чаще всего ломалась челюсть, кости голени, бедра и предплечья. Консервативное лечение только усугубило деформацию и острый болевой синдром при ходьбе, итог - Андрей уже 18 лет передвигается на инвалидном кресле. Сейчас благодаря усилиям врачей ТОО№6 у Андрея есть надежда на возможность стоять и передвигаться с опорой на своих ногах.

до операции после операции
«К моменту поступления у пациента ярко выраженная антекурвационная саблевидная деформация обеих голеней. Первым этапом мы одномоментно выполнили ему корригирующую остеотомию костей левой голени на двух уровнях, устранены деформации. Проведен интрамедуллярный остеосинтез телескопическим стержнем. Из-за особенностей заболевания, пациенты с несовершенным остеогенезом имеют очень узкий костномозговой канал, поставить взрослый стержень с блокированием не получится, мы используем детские варианты, - отметила лечащий врач пациента, Алёна Воробьева, - также пациенту для дополнительного армирования костей конечности поставили аппарат Илизарова. Сейчас мы начинаем постепенно его вертикализировать».
В середине марта пациенту планируют провести вторую операцию и укрепить уже правую голень. Отметим, что младший брат Андрея, который имеет такое же генетическое заболевание, недавно проходил лечение в Центре Илизарова, и его положительный опыт побудил 35-летнего пациента к первой операции.
Политика о персональных данных
Положение о защите персональных данных пациентов
в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад. Г.А.Илизарова» Минздрава России
1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1 Положение о защите персональных данных (далее – Положение) разработано в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных» и определяет основные принципы обработки персональных данных.
1.2 Положение декларирует соответствие ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России (далее – Центр) требованиям законодательства РФ к обработке персональных данных.
1.3 ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России является оператором персональных данных и внесено в реестр операторов, осуществляющих обработку персональных данных.
1.4 Все работники, участвующие в обработке персональных данных, должны быть ознакомлены с Положением.
2. ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ
2.1 В Положении используются следующие понятия и определения:
- персональные данные – любая информация, относящаяся к определенному или определяемому на основании такой информации физическому лицу (субъекту персональных данных), в том числе его фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, семейное, социальное, имущественное положение, образование, профессия, доходы, другая информация;
- обработка персональных данных – действия (операции) с персональными данными, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передачу), обезличивание, блокирование, уничтожение персональных данных;
- информационная система персональных данных – информационная система, представляющая собой совокупность персональных данных, содержащихся в базе данных, а также информационных технологий и технических средств, позволяющих осуществлять обработку таких персональных данных с использованием средств автоматизации или без использования таких средств;
- обработка персональных данных без использования средств автоматизации (неавтоматизированная) – обработка персональных данных, содержащихся в информационной системе персональных данных либо извлеченных из такой системы, если такие действия с персональными данными, как использование, уточнение, распространение, уничтожение персональных данных в отношении каждого из субъектов персональных данных, осуществляются при непосредственном участии человека;
- оператор - государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое лицо, организующие и (или) осуществляющие обработку персональных данных, а также определяющие цели и содержание обработки персональных данных;
3. ЦЕЛИ И ОСНОВАНИЯ ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ
3.1 Обработка персональных данных в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России осуществляется в целях оказания медицинских услуг населению.
3.2 Обработка персональных данных в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России осуществляется на основании:
- Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» №323-ФЗ;
- Федерального закона «О защите прав потребителей»;
- Федерального закона «О персональных данных» от 27.07.2006г. № 152-ФЗ;
4. ПОРЯДОК ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ
4.1 Перечень обрабатываемых в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России персональных данных определяется приказом директором.
4.2 Получение персональных данных осуществляется от субъектов персональных данных на основании согласия (форма согласия приведена в приложении 1) или в рамках договоров, одной из сторон которых является субъект персональных данных.
4.3 Доступ к персональным данным имеют сотрудники ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России, которые, в связи с исполнением своих должностных обязанностей, занимаются обработкой персональных данных. Перечень подразделений, сотрудники которых имеют доступ к персональным данным, утверждается приказом директора ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России.
4.4 В ФГБУ «РНЦ «ВТО» им.акад.Г.А.Илизарова» Минздрава России персональные данные хранятся в