08 Май

Фонд «Хрупкие люди» передал отделению Центра Илизарова «Сундук храбрости»

sundukВ поддержку детей с несовершенным остеогенезом и не только, находящимся на лечении в Клинике нейроортопедии Центра Илизарова, фонд «Хрупкие дети» установил в отделении «Сундук храбрости». Детям в больнице предстоит много медицинских манипуляций, перед процедурой ребенок сможет выбрать игрушку из сундука, которая придаст ему смелости, поможет справиться с негативными эмоциями и мыслями во время лечения.
Акция приурочена ко Дню осведомленности о несовершенном остеогенезе. В 2008 году в Австралии родилась идея Wishbone Day — дня поддержки и знаний, ежегодно 6 мая люди во всем мире выражают свою поддержку «хрупким» и рассказывают о них знакомым и незнакомым.
Несовершенный остеогенез (лат. osteogenesis imperfecta) – врожденное генетическое заболевание, при котором из-за недостаточного количества коллагена кости человека отличаются повышенной хрупкостью. В 2012 году НО включен правительством РФ в список редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Многочисленные переломы у детей с неосовершенным остеогенезом приводят к малоподвижности и как следствие патологическое состояние тканей усугубляется. Адекватное ортопедическое лечение таких пациентов проводится в Клинике нейроортопедии Центра Илизарова по программе ВМП, т.е. бесплатно для россиян. Помимо хирургического лечения, требуется курс лекарственной терапии для укрепления костной ткани, но эти препараты не внесены в стандарт лечения, поэтому практически не применяются в российских больницах.
Юридический аспект использования медикаментов off-label, низкая осведомленность врачей, высокая стоимость лекарств - основные проблемы, которые стараются преодолеть активисты пациентского сообщества «Хрупкие дети» и фонда «Хрупкие люди».

img 8625 img 8624 img 8623

Илизаровские ведомости

vedПредставляем Вам корпоративную газету "Илизаровские ведомости"

Читать

Видеогалерея

Контакты

640014, Россия,
г. Курган, ул. М. Ульяновой, 6.
Для консультаций:
Контакт-центр: (3522) 45-41-71
e-mail: telemed@rncvto.ru
www.ilizarov.ru

read2

andr app

 

logos genius1
andr app

gn

baner asami2

logo AOLFru